„Ich hatte ein Leben ohne Krebs. Jetzt habe ich ein neues Leben mit Krebs“ – Interview mit Dilek Skrabania

Dilek ist unheilbar an Magenkrebs erkrankt. Ihr wurde der komplette Magen entfernt. Als ich sie vor einigen Jahren auf einem Krebskongress kennenlernte, sah ich aber nicht den Krebs, sondern lernte einen äußerlich, aber vor allem innerlich wunderschönen Menschen kennen, auch wenn mich ihre selbstbewusst wirkende Art zuerst ziemlich einschüchterte. Seitdem sind wir mehr oder weniger regelmäßig miteinander in Kontakt. Derzeit leider eher weniger. Umso mehr freue ich mich, dass Dilek Lust & Zeit gefunden hat, einige Interviewfragen zu beantworten.

Mir hat das Interview mit Dilek viel bedeutet. Es hat mich sowohl zum Lachen gebracht, als mir auch die Tränen in die Augen getrieben.
Ich nehme Dilek (sowieso schon und jetzt noch viel mehr) als einen Menschen mit einem wunderbaren inneren Kern wahr. Ihr Wunsch ist es, über Krebserkrankungen aufzuklären, darüber zu sprechen und die damit in Verbindung stehenden Themen zu enttabuisieren. Verletzlichkeit und eine enorme innere Stärke gehen oft miteinander Hand in Hand. Ich denke, das lässt sich diesem Interview sehr gut entnehmen.


Dilek, ich weiß, es ist nicht das erste Interview, was mit dir geführt wird. Ich lese und höre in den sozialen Medien viel von dir. Dein Engagement ist wirklich bemerkenswert. Ich versuche Fragen zu finden, die du nicht schon dutzende Male beantwortet hast. Lass uns loslegen:

Die folgende Frage ist provokativ und ich streiche sie gerne, wenn sie dir komisch vorkommt:
Gibt es irgendwas Gutes an deiner Erkrankung? Hat sie irgendwas Positives bewirkt?

Also, ich finde die Frage überhaupt nicht provokativ, sondern total legitim. Grundsätzlich kann ich natürlich nicht sagen, dass eine Krankheit positiv ist. Es ist ja ein komplett neues Leben mit Krebs. Also ich sage immer, „Ich hatte ein Leben ohne Krebs und ich habe jetzt ein neues Leben mit Krebs und beide Leben sind nicht miteinander zu vergleichen.“ Mein Denken hat sich auf jeden Fall sehr ins Positive verändert. Früher wollte ich immer alles und wollte mehr und mehr. Es war immer mein Ziel ein Haus zu haben, einen Hund, verheiratet zu sein, ein Festvertrag. Und dann bin ich glücklich, dachte ich. Dann hatte ich diese Ziele erreicht und es kam wieder was Neues. Ich war also nie zufrieden oder glücklich. Jedenfalls nicht so richtig. Das hat sich heute geändert.

Ich bin einfach schon total glücklich, wenn mein Sohn lächelt, wenn ich einen super coolen Sonnstrahl sehe, der irgendwie funkelt. Oder einfach ein Lächeln von einem anderen Menschen. Die kleinen Dinge. Ich habe gelernt, dass es die ganz ganz kleinen Dinge sind, die wichtig sind und vor allem die Dinge, die leise sind. Das ist das, was ich sagen kann, was positiv ist für mich.

Durch das, was ich mit „Jung und Krebs“ , mit „Cancer Unites“ und mit „Yeswecancer!“ tue, habe ich auch das Gefühl, wirklich etwas zu tun und zu bewegen. Ich möchte nämlich anderen Menschen helfen und sie da abholen, wo ich am Anfang stand, um ihnen dadurch einiges leichter zu machen und Ängste zu nehmen. Das ist auch positiv, dass ich da nun die Möglichkeit dazu habe. Das könnte man als positiv benennen.

Wenn es dir schlecht geht, welche Musik hilft dir dann?

Ganz eindeutig Fastnachtsmusik (lacht). Da werde ich happy und tanze rum. Und natürlich auch meine türkische Musik, die ich liebend gerne höre. Aber Musik hilft mir auch, wenn sie traurig ist. Dadurch werde ich selbst nicht trauriger, sondern ich lasse dadurch einfach mal zu, dass ich gerade traurig bin und dadurch ist auch traurige Musik bei mir immer willkommen. Ich liebe die leise, melancholische Musik mehr als immer nur Rätätätätä, aber zur Fastnachtszeit ist das natürlich was anderes.  

Gibt es Bücher, die du seit Beginn deiner Krebszeit gelesen hast und die du weiterempfehlen würdest?

Nein, ich habe keine bis kaum Bücher gelesen. Ich habe mich mit den sozialen Medien und mit meinem Job soviel mit Krebs beschäftigt. Ich finde, dass die Auswahl an Krebsbüchern zu 90% wirklich kacke ist. Das kannst du auch gerne genauso schreiben. Nagut vielleicht nicht ganz so.
Ich finde, viele Krebsbücher üben Druck aus, z. B. „Krebs mag keine Himbeeren“, „Finde dein inneres Chi bei Krebs“, „Das musst du machen und das musst du machen“. Solche Ratgeber, davon halte ich gar nichts. Sie bewirken eigentlich nur Druck. Bei mir. Anderen hilft es vielleicht.

Biografien lese ich zum Beispiel gerne. Nicole Staudiger zum Beispiel mit ihren Büchern. Sabine Dinkel, die ja nun leider verstorben ist; die hatte auch tolle Bücher. Diese Leichtigkeit in den Büchern fand ich sehr sehr angenehm. Was Krebs angeht, brauche ich in Büchern keine schlimme, schwere Lektüre in dem Sinne. Ich halte nicht viel von Krebsratgebern. Zumal ja jedes Buch doch andere Ratschläge enthält. Woher soll man als Patient denn da noch wissen, was eigentlich richtig ist? Dein Buch ist natürlich zu empfehlen oder das Buch von der Vera Käflein. Aber ansonsten muss ich sagen, habe ich bisher nur Schrott gelesen.

Hat dir heute eigentlich schon mal jemand gesagt, dass du wunderschön bist?

Leider nein. Also meine Ehe ist ja ein bisschen gescheitert. Also nicht nur ein bisschen. Ich lebe ja getrennt von meinem Mann und mit meinem Sohn alleine in einer Wohnung. Wir haben unser Haus verkauft und alles.

Nein, man sagt mir eigentlich nie, dass ich wunderschön bin. Also auf Instagram steht schon häufig „Du bist so schön“, aber mein Innerstes… (Stimme bricht) sieht man eher nicht. Ich weiß auch gar nicht, ob ich von innen schön bin. Zumindest hat mir das noch keiner gesagt. Entschuldigung, ich muss kurz… (Stimme bricht) Also, von fremden Menschen lese ich das öfter über mein Äußeres, aber… von Menschen, die mir wirklich etwas bedeuten… ich möchte nicht mein Äußeres… es ist ja eher das Innere, was schön sein sollte… und das sieht man nicht und vielleicht ist es ja auch nicht schön oder vielleicht habe ich da auch einfach eine Mauer aufgebaut und ich lasse keinen richtig an mich heran. Ich sag immer von vorneherein, nein, ich will nicht.

Wir waren eine Zeit lang zusammen in der Netzwerkstatt Krebs mehr oder weniger aktiv. Denkst du noch gerne an diese Zeit zurück? Was hast du davon mitnehmen können, Positives wie Negatives?

Natürlich, ich erinnere mich sehr gerne. Wir waren eine super Truppe und es hat wahnsinnig viel Spaß gemacht. Ich erinnere mich sehr gerne auch an unsere Fotoshootings. Es sind ja leider auch schon einige gegangen von uns. Es war eine schöne Zeit, die werde ich nie vergessen. Negatives nehme ich gar nichts mit. Außer vielleicht, dass ich es schade finde, dass es so einen Kampf gab zwischen der Selbsthilfe und der Pharmaindustrie. Geld steht immer irgendwo im Hintergrund. Ich sage da immer gerne: Aber Leute, wie viele von uns wären ohne die Chemo schon gestorben? Und auch an die Gesunden gerichtet: Aspirin wächst ja auch nicht auf dem Baum. Naja, dann bin ich ja auch aus der Netzwerkstatt ausgetreten, weil ich die Philosophie irgendwann nicht mehr vertreten konnte.

Was tust du dir täglich Gutes?

Ich habe jetzt eine Badewanne! Ich kuschle viel mit den Hunden. Und führe mindestens ein Gespräch am Tag mit meinem Pubertier. Das ist etwas schwierig, weil er jetzt 14 ist und nicht so gerne redet (lacht). Ich versuche jeden Tag abends mir die positiven Dinge vom Tag ins Gedächtnis zu rufen. Das ist schon sehr viel Gutes. Aber ich könnte mehr tun. Ich versuche häufig, dass es anderen eher gut tut, als mir. Da möchte ich wirklich gerne dran arbeiten und das kannst du gerne auch genauso schreiben, dass ich mich selbst recht häufig in den Hintergrund stelle, was mir natürlich nicht gut tut.

Wenn du die Zeit an den Anfang deiner Krebsdiagnose zurückdrehen könntest – was würdest du rückblickend betrachtet anders machen?

Ganz klar: Ich würde meine Gefühle mehr für mich behalten, um die Familie besser zu schützen und um vielleicht meine Ehe zu retten.

Ich würde auch nie mehr eine Chemo ambulant machen, das habe ich ja beim ersten Mal gemacht. Es war schrecklich. Beim zweiten Mal war ich in der Klinik, das war gut, also gut ist eine Chemotherapie nie, aber keine ambulante Chemo mehr.

Ich würde von Anfang an bessere Fragen stellen. Ich würde mitentscheiden. Ich hätte z. B. keine Chemo mehr vor der OP gemacht, sondern gleich raus mit dem Ding und danach Chemo. Ich würde mich nicht mehr mit Standards zufriedengeben, sondern mehrere Meinungen einholen und alle Experten befragen, die ich kenne und meine Netzwerke dazu nutzen. Nicht gleich zu allem Ja und Amen sagen. Damals dachte ich, das sind die Götter in Weiß. Heute weiß ich: sie sind es nicht. Es gibt unter den Ärzten, sehr sehr schlechte und es gibt sehr gute. Außerdem muss man mündig sein als Patient und ich bin eh ein Mensch, der sehr unterwürfig gegenüber Ärzten sein kann. Das würde ich rückblickend anders machen und mache es auch jetzt nicht mehr.

Was hilft dir, wenn deine Angst sehr groß ist? Hast du manchmal sehr große Angst?

Ja. Ich habe Todesängste. Ganz oft. Viel mehr, als die Menschen denken und meistens abends, wenn es dunkel ist.
Was mir dann hilft? Meistens nichts. Ich muss die Angst durchstehen, ich muss sie ausstehen. Ich weiß, die Angst ist begründet. Man kann es sich vorstellen, als würde die ganze Zeit jemand hinter mir stehen mit einer Pistole und du weißt nie, wann er abdrückt. So ist das. Und zwar eigentlich durchgängig.

Solange ich gut beschäftigt und abgelenkt bin, ist die Angst nicht so groß. Wenn ich aber alleine bin, dann kommt das natürlich hoch.
Ich habe jemanden, dem ich dann schreiben kann. Da reicht das Schreiben, also meine Gefühle aufzuschreiben und abzuschicken reicht wirklich häufig schon. Früher habe ich meine Gefühle einfach aufgeschrieben und in den sozialen Medien gepostet. Damit bin ich mittlerweile vorsichtiger, weil es wirklich Menschen gibt, die das leider ausnutzen. Aber Ängste sind normal, Ängste sind ok und meine Ängste sind begründet. Das Einzige, was mir hilft, ist, dass ich das akzeptiere, so wie es ist. Weil mich dagegen zu wehren, bringt gar nichts.

Hast du es schon mal bereut, mit deiner persönlichen Geschichte an die Öffentlichkeit getreten zu sein?

Es gibt Momente, da denke ich mir: Um Himmelswillen, was hast denn du da eigentlich gemacht? Aber bereut habe ich es nie. Es gibt viel zu viele Menschen, denen es schon geholfen hat, als dass ich egoistisch sagen könnte, „ich bereue es“.
In den Augen anderer bin ich halt die, die unheilbar krank ist. Das ist in meinem Umfeld bekannt. Mich schreibt keiner an wegen mir, sondern wegen meiner Erkrankung. Und damit muss man natürlich klarkommen.
Vielleicht kommt ja irgendwann mal jemand, der auch hinter die Erkrankung sehen möchte und hinter mir die Frau sieht – dann freue ich mich natürlich auch. Aber da ist dann wieder diese Schranke bei mir, die dann wieder runtergeht. Aber ich bereue es nicht mit meiner Erkrankung an die Öffentlichkeit gegangen zu sein, nein.

Das Thema Tod ist heikel und auch diese Frage streiche ich gerne, wenn du sie nicht beantworten möchtest: Was ist deine Idee, was nach dem Tod kommt? Bist du eigentlich religiös?

Ich möchte die Frage sehr gerne beantworten. Ich finde die Frage unfassbar wichtig.

Ich bin nicht religiös.
Meine Idee? Ich habe viele Ideen. Ich bin mir in einem relativ sicher, da habe ich einfach ein Vertrauen: Es ist nicht zu Ende nach dem Tod. Ich bin mir ganz sicher, dass wir weiterexistieren. Auf welche Art auch immer, ich weiß es nicht.

Deshalb habe ich auch keine Angst so wirklich vor dem Tod. Natürlich hadere ich damit: Gott, wie stirbst du eigentlich? Also wie läuft das Sterben selbst dann eigentlich ab? Aber ich habe ja auch schon sehr viele begleitet, die auch gestorben sind. Die spüre ich trotzdem ganz oft und ich bin mir ganz sicher, dass wir uns alle wiedersehen, wenn wir uns wiedersehen wollen. Da habe ich einfach ein Vertrauen. Woher das kommt, kann ich gar nicht sagen. So ist auch die Vereinbarung mit meinem Sohn: Wenn er dann alt und grau ist, dann sehen wir uns da oben.

Ich habe mich sehr viel mit dem Thema beschäftigt. Da es auch eine Art Erlösung sein kann von all den Problemen, Ängsten und Schmerzen. Im Leben hast du ja Angst und Schmerz, also gerade, wenn du unheilbar krank bist. Wenn du gestorben bist, sind diese Probleme dann weg, da bin ich mir ganz sicher. Deshalb glaube ich und dieser Satz ist mir sehr wichtig: Ich glaube nicht daran, dass der Tod das Schlimmste ist, was dir im Leben passieren kann.

Unsere Angst vor dem Tod ist unbegründet, weil wir es alle nicht wissen. Man kann sagen, man hat Angst vor dem Sterben, weil man nicht weiß, wie man stirbt. Ob es weh tut. Aber die Schmerzen, die man als Krebspatient so hatte nach diversen Komplettkörperaufschlitz-OPs etc. – wie viel schmerzhafter soll das Sterben denn sein? Und es gibt heutzutage so viele gute Medikamente.

Das Thema Tod ist was ganz Wichtiges, was unbedingt, unbedingt enttabuisiert werden muss, damit die Leute mehr darüber reden und weniger Angst und weniger Unsicherheit herrscht. Weil wenn man es mal umdreht, als wir im Bauch unserer Mütter waren, dachten wir auch: Hier bist du, das ist dein Leben. Hier wirst du immer bleiben. Und zack auf einmal wirst du geboren und was ist? Man schreit. Weil man Angst hat, es ist kalt, es ist plötzlich alles anders. Aber es geht doch weiter. Und vielleicht ist der Tod ja auch so etwas wie eine Art Geburt nur andersherum.

Als wir das letzte Mal zusammen an einem Tisch saßen, saßen Agnes und Katrin mit uns am Tisch. Beide sind mittlerweile verstorben. Ist es für dich schwierig, Freundschaften mit anderen Erkrankten einzugehen, vor allem, wenn davon auszugehen ist, dass diese nicht mehr sehr viele Jahre leben werden?

Ja. Ganz klar. Ich habe kürzlich gerade eine Person verloren, aber ich habe mich von Anfang an emotional distanziert. Es war klar, dass sie palliativ ist und wahrscheinlich bald verstirbt. Ich habe ohne Emotionen versucht mit ihr zu kommunizieren und auch sie hat ohne große Emotionen mit mir kommuniziert. Das war sehr erfrischend.
Es war eine Kommunikation, die nicht verraten hat, ob wir uns sehr mögen oder ob wir uns nicht mögen. Es war aber eine Kommunikation und es war eine Kommunikation zwischen einem Menschen, der wusste, dass er bald stirbt und einem anderen Menschen, der wusste, dass der andere stirbt. Wir haben das Thema Tod aber nicht zum Problem gemacht. Wir wussten beide, es ist da.
Das letzte, was sie geschrieben hat war, „Du weißt, dass ich im Hospiz bin und bald sterbe?“ und ich habe geschrieben „ja, ich weiß“. Das war das letzte, was wir geschrieben haben. Natürlich berührt es mich immer wieder, wenn die Menschen sterben. Und auch dass sie jetzt gegangen ist, ist hart. Aber dadurch, dass ich mich von Angang an abgegrenzt hatte, ging es besser. Es ist mein fester Glaube, dass es ihr jetzt besser geht. Das gegen Ende war jetzt nicht mehr das Leben, was sie wollte und deswegen glaube ich, dass es ihr jetzt besser geht.
Ich bin generell der Meinung, dass diejenigen, die zurückbleiben, viel mehr Schmerzen haben, als die, die es endlich geschafft haben.

Agnes und ich hatten uns ja öfter mal in den Flicken, wie du weißt, trotzdem haben wir uns als Menschen geschätzt und respektiert. Ich habe sie auch sehr bewundert, wie sie bis zuletzt mit ihrer Erkrankung umgegangen ist. Bei Katrin war es für mich eine ganz andere Sache. Das hat mich sehr aus der Bahn geworfen. Weil ich nicht damit gerechnet habe. Und weil Katrin natürlich sehr jung war und ich eine engere Beziehung zu ihr hatte.

Generell habe ich keine Angst davor, mit Erkrankten eine Freundschaft einzugehen. Ich denke auch andersherum, dass ich mit Gesunden eine Freundschaft eingehe, ist viel schwieriger geworden als vorher, weil ich das Denken habe „Was tue ich der Person an, die ich nun kennenlerne, wenn ich dann sterbe?“ Deshalb habe ich mich ziemlich isoliert von vielen und die meisten sehen das als blöden Akt von mir an. Bösartig vielleicht sogar. Aber es hat alles seine Gründe.

Bis auf eine Freundin, die werde ich wohl nie los, die Tamara (lacht). Sie ist wirklich mein Fels in der Brandung und ich liebe sie über alles. Sie nimmt mich so wie ich bin. Egal wie ich aussehe. Sie hat mich gewaschen im Krankenhaus. Sie ist einfach mein Engel. Und es gibt aber Wochen, in denen ich mich nicht einmal bei ihr zurückmelde, weil ich nicht kann, und sie ist trotzdem nicht sauer. Vielleicht will ich sie auch manchmal verjagen. Ich versuche schon manchmal die zwischenmenschlichen Beziehungen oberflächlich zu halten. Zum Schutz des anderen hauptsächlich.

Fühlst du dich im Alltag stigmatisiert? Wenn ja, in welchen Bereichen?

Ganz klar: Ja.
Ich habe oft das Problem, das ich sehr komisch angeguckt werde, weil ich so wahnsinnig dünn bin. Ich kann mich noch erinnern, das war im Sommer, da war ich im Schuhgeschäft. Da haben zwei Mädels hinterm Schuhregal gesagt „Hast du gesehen, wie dünn die ist? Voll eklig, die Knie und so.“ Damit kann ich leben. Das hat mich am Anfang verletzt, das schoss mir dann schon ins Herz. Vor allem, weil ich früher sehr weiblich aussah. Aber die Menschen machen das nicht absichtlich und ich sehe nun mal so aus, wie ich aussehe.

Ich fühle mich insbesondere auch beruflich stigmatisiert und hatte da starke Probleme mit meinem letzten Arbeitgeber. Jetzt bin ich ja bei yeswecan!cer angestellt, da ist das was anderes. Aber ansonsten: Ja, ich bin halt die Krebskranke. Die, die man in Zuckerwatte packen muss und mit der man oft Mitleid hat. Und ich möchte nicht in Watte gepackt werden und ich möchte auch kein Mitleid. Ich möchte einfach als normaler Mensch wahrgenommen werden und nicht immer nur über meine Erkrankung. Da wären wir wieder beim Thema oben. Aber es ist so wichtig, dass wir über das Thema reden. Wie man damit umgeht, wie Angehörige damit umgehen können. Wir müssen darüber reden und vielleicht können wir ja irgendwas bewirken.

Danke Dilek, dass du dir die Zeit genommen hast und dass ich deine Worte genauso wie sie waren und in unverfälschter Form widergeben darf. Danke, dass du bist, wie du bist. Du machst einen Unterschied in dieser Welt!

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2018: Mandy & Dilek tagsüber offiziell…
…und abends beim Bullenreiten 🙂